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 L'Horloge Parlante

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Lo.mel  /  Troll hunter un jour, troll hunter toujours


Je suis à peu près certain d'avoir touvé moi-même la clé manquante à mon errance diagnostique :

Je pense être atteint du syndrome d'Ehlers-Danlos type III, Hypermobile.
C'est une maladie héréditaire du tissu conjonctif, venant d'un déficit fonctionnel du collagène, qui touche 80% du corps.

Cela pourrait lier mes caractéristiques physiques, psychologiques et neurologiques.
Je vous le partage, car je pense que si je me reconnais autant dans beaucoup d'entre vous, c'est qu'il peut y avoir des gens que ça pourrait concerner ici, mais qu'aucun médecin ne redirigera correctement.

Les principaux symptômes "visibles" sont (mais pas forcément tous présents) :
- Peau hyper-extensible, élastique,
- Hypermobilité (grande souplesse articulaire, qui peut s'estomper avec le temps)
- lenteur de cicatrisation, avec cicatrices assez spécifiques
- Peau fine et fragile, facilement irritable (rougeurs, hématomes fréquents, bleus, etc.)
- Entorses et luxations fréquentes
- Douleurs aux muscles et articulations (beaucoup pris pour de la fibromyalgie)
- Silhouette parfois plus ou moins légèrement marfanoïde (longs membres, longs doigts, possible scoliose, déformation du thorax (pectus))
- Problèmes digestifs (ressemblant à la maladie de Crohn)
- Profil psychologique : de récentes études montre une forte comorbidité avec une tendance "innée" à l'anxiété, aux phobies...
- Profil neurologique : personnes présentant des troubles du spectre autistique (Asperger), et particulièrement des signes de dyspraxie (gestion des mouvements, de la posture, de l'espace et du temps très médiocre), troubles de l'attention, mauvaise mémoire de travail.... Intelligence très vive, malgré les difficultés inhérentes au syndrome.

Il y a aussi tout un des syndromes gynécologiques (douleurs menstruelles, fausses couches, grossesses à risque) qui ne me concernent pas, mais que je vous invite à aller voir.

Voilà. J'ai tous ces critères, je pense que pour moi l'errance diagnostique s'arrête là, commence le combat de la reconnaissance diagnostique : le syndrome est très méconnu, pas forcément pris au sérieux (alors qu'il peut y avoir de (rares) complications vasculaires et cardiaques + troubles socialement handicapants), et il est difficile de trouver un médecin compétent.
On parle de maladie rare, orpheline, mais la vérité c'est qu'elle est extrêmement sous-diagnostiquée.

C'est un choc assez dur et un soulagement aussi pour moi.

Bises.

09:29


Dernière édition par Lo.mel le Ven 6 Juil 2018 - 9:53, édité 7 fois
 
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courage mec
Je comprends que trop bien l'errance médicale et je compatis et je te fais des millions de bisous I love you I love you
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Je suis au rattrapage.

Deux oraux à passer mercredi matin, et je saurai le jour même.

10h44
 
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Lo Surprised

Ça me parle bcp ce que tu dis, en tout cas merci pour ce partage et bon courage pour tes démarches, j’espère qu’au bout tu trouveras un soulagement !

10:45:38
 
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Si seulement ma situation était normale aux yeux du crous... je pourrais passer l'été sereinement. Neutral
Les papiers les appels les mails à 12:10
 
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Bon courage Lo :calien:

13h40
 
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Duvodas  /  Buffalo Bic


Nillac : :calien:

13h42
 
   
    
                         
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https://panoplie.co/
Waaah

13:48 : bounce  drunken

edit : pour les soutenir https://www.kickstarter.com/projects/551648271/papier-machine-vol0-the-interactive-electronic-pap
 
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Pangolin  /  Très premier degré


Sugoï...

13 h 51.
 
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Kid  /  Un talent FOU


Sugoi desu ne Pangolin-san Embarassed Embarassed Embarassed Embarassed Embarassed

14h18


       
http://jackspirou.wordpress.com/
 
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Pangolin  /  Très premier degré


Oh, mais tu pouvais me le dire avec des fleurs, Kid.

15 h.
 
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Mâra  /  Mérou


Passer du bocage nantais aux cigales après 15h de bus, outch

15:06:30

J’espère ne pas ramener de puce de lit
 
   
    
                         
Invité  /  Invité


https://pinaffo-pluvinage.com/

https://pinaffo-pluvinage.com/noisy-jelly/

https://pinaffo-pluvinage.com/scratch

https://pinaffo-pluvinage.com/jelly-safari/

J'ai joui.
Leur identité graphique est parfaite, la scéno et la présentation de leur travail aussi.

15:40

 
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Voilà, j'ai fait ma première fois pendant que la France gagnait le match, c'est symbolique.

Détail sur mon dépucelage :
 

18.10
https://antoinedazy.wixsite.com/portfolio
 
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Pasiphae  /  Truquage geniphasien


oh, Lo.mel ! heureuse que tu aies pu obtenir ce diagnostic.
courage I love you

19h50


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