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 [CANCER] --- Appel à témoins

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March-Hare
   
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March-Hare  /  Autostoppeur galactique


Bonjour à tous,

J'ai toujours un doute quant au bon endroit pour faire ce genre de demande, mais vu que j'ai besoin de votre aide, j'ai choisi de poster ce message dans entraide.

J'ai bien conscience que ma demande soit délicate. Alors si je ne me trouve pas au bon endroit, ou si elle est jugée trop embarrassante par les admins, bien vouloir rectifier.

Entrons dans le vif du sujet. Pour les besoins de mon roman "le rêve de la baleine" (le parcours d'un jeune homme atteint d'un cancer du poumon), je recherche des témoignages afin d'exposer au plus proche de la réalité les évènements liés à cette maladie :

- Quel type de Cancer ? quel niveau ?
- le ressenti personnel, comment vit-on cette maladie au quotidien ?
- le climat social et familial (parents, enfants, amis), comment perçoit-on le regard des autres, les jugements de valeur, les non-dits ?
- L'avant, comment se passe les phases de "découverte" de sa maladie, puis comment sont vécus les examens au fur et à mesure de son évolution ?
- L'avenir, dans quelle mesure faire des projets d'avenir ?
- Tout autre chose qu'il serait bon de savoir, ou de faire savoir à ceux qui ont la chance d'être en bonne santé.

Selon que l'on soit touché par ce fléau de près ou de loin, je conçois qu'il est difficile de s'exprimer à ce sujet pour des raisons évidentes. Aussi, s'il m'est permis de recueillir quelques témoignages trop "personnels", il est bien entendu possible de me contacter par MP. S'il y en a qui veulent témoigner directement sur ce post, soit qu'ils soient atteints de la maladie, soient qu'ils ont des proches dans cette situation, je demanderai aux lecteurs de ce fil de faire preuve de respect et de retenue (JE est connu pour son état d'esprit mâture, mais je préfère insister sur ce point).

A nouveau, je répète que j'ai bien conscience de l'indélicatesse d'une telle demande. Mon personnage, Samuel, est malade lui aussi. J'ai besoin de le comprendre pour mieux le faire vivre, j'ai besoin d'informations pertinentes, car sa quête est loin d'être achevée. Merci d'avance.
 
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Juste un truc, le cancer du poumon, a priori , n'est pas très plausible dans le cas d'un jeune homme. C'est un organe qui met des années, voir des décennies, à se détériorer. Y'a qu'à voir les dégats de la silicose, de l'amiante ou du tabac... Les mecs ont les poumons bouffés, vraiment bouffés par la poussière du charbon, du granit, de l'amiante, la nicotine et le cancer survient relativement tard...
Pour un jeune homme, cancer du colon, testicule, tumeur au cerveau, lymphome, leucémie, voir du foie, sont plus plausibles.
enfin, je cause pour ce que j'ai vécu autour de moi...
Les cancers des voix aériennes, poumons arrivant au delà de 50 ans généralement pour ce que j'ai pu observer... ( alors que je connais un mec mort à 20 ans de tumeur au cerveau, un autre à à peine 40 du foie, deux autres s'étant très bien remis d'un cancer du colon opéré avant 40ans)
Bon après, j'suis pas médecin, et les tumeurs c'est compliqué. Y'a p'tre moyen de trouver. Mais a priori, j'ai du mal.
A vérifier et à documenter, quoi...

Pour le cas du copain de vingt ans, j'avoue que ça m'avait pas mal remué ( j'étais à peine plus âgée) Ca fait 15 ans et c'est encore très douloureux pour ses parents. C sont des amis très proches de ma mère, mais on n'appelle pas à l'anniversaire de sa mort, ou à la date du sien...

après sur la découverte de la maladie, selon le patient et ses proches, il arrive que les médecins ne parlent jamais de cancer. Ils vont dire masse, voir tumeur, mais pas cancer...

et puis avoir un cancer et en guérir, ben après tintin pour obtenir un prêt auprès des banques par exemple ( questionnaire de santé..)
c'est encore assez tabou chez pas mal de gens.
Ceci dit les deux gars que je connais qui ont été opéré d'un cancer du colon et en sont remis, en parlent très librement. L'un d 'eux était pourtant encore convalescent quand je l'ai appris et encore affaibli par l'opération. Mais il bossait comme un dingue. Et on se piquait des crises de fou rires tous les jours. Vraiment, t'avais pas l'impression que le ciel lui était tombé dessus ( enfin si, mais dans l'autre sens, ça lui donnait de l'énergie) J'ai jamais rencontré quelqu'un d 'aussi joyeux Smile (très croyant aussi et bon c'était en surface. Je l'ai vu épuisé aussi)
 
Marc Anciel
   
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Marc Anciel  /  Sous-chef de projet démoniaque chez Édilivre


J'ai une amie qui en est morte en 2006, à 28 ans, sans avoir jamais fumé, vie saine etc. Juste un cancer qui s'est généralisé en partant du sein et c'est le poumon qui l'a achevée. Je veux bien ramener ma science mais franchement je me sens pas d'écrire un pavé en quasi impro sur le sujet. Si tu poses des questions un peu plus précises, j'y répondrai sans trop de souci.
http://leguidedelecrivainambitieux.blogspot.fr/
 
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Oui, j'y pensais... c'est tellement vaste le cancer, ça recouvre tant de situations différentes.
Les métastases ( ou alors un cancer secondaire au premier, ce qui est assez fréquent) bien sûr peuvent toucher ensuite n'importe quel organe.
Je ne parlais que de la tumeur primaire ( et puis bon ce n'est qu'une généralité ce que je disais, y'a surement moyen de la contredire... )
 
Marc Anciel
   
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Marc Anciel  /  Sous-chef de projet démoniaque chez Édilivre


C'est surtout une incroyable saloperie sans la moindre règle. Tu peux fumer trois paquets de Gitanes par jour pendant 40 ans sans jamais le choper et vivre à la campagne, faire du sport de haut niveau, manger des légumes et de la viande de la ferme, jamais boire, jamais fumer et te choper ça à 26 ans, le voir disparaître à 27 et en crever à 28. Ca peut prendre 15 ans ou quelques mois. Y a aussi un membre de ma famille (relativement éloigné) qui a chopé ça à la prostate vers les 60 ans. En 3 mois c'était réglé. Il a à peine eu le temps de souffrir.
C'est typiquement la maladie de l'incertitude, et c'est ce qu'il y a de plus dur psychologiquement.
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May
   
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May  /  Admin hors sujet cachée sous la poussière


Après tout, chacun est plus ou moins au courant. Ma mère est morte début 2005, après quatre ans contre la maladie. J'étais trop jeune pour qu'on m'informe des détails techniques et était écartée de la main par tous les médecins dès que j'allais faire ma curieuse. Elle a subit cinq opérations, chacune pour retirer un tas de cellules cancéreuses en plus, c'est parti des ovaires et cela s'est généralisé. Tout lâchait en même temps à la fin. Non fumeuse, ne buvait pas d'alcool, sportive.

Il était prévu dès le début qu'elle ne s'en sorte pas, découvert en phase terminale, les médecins ont surtout essayés de sauver les meubles. Ils avaient tablé sur six mois, les traitements l'auront fait vivre quatre ans. Le moral y fait beaucoup, deux semaines avant sa mort, elle travaillait encore d’arrache pied pour l'école dont elle était directrice. Elle a laissé un cahier derrière elle, dont j'avais parlé sur l'horloge parlante en décembre dernier. Je te copie le message.

Attention, texte assez personnel. Ne lisez pas si vous avez peur de vous sentir "voyeur" ou mal à l'aise.

Spoiler:

Je sais que ce cher crabe est vu comme une peste noire dans ma famille, autour de moi, deux personnes sont mortes du cancer et deux autre sont atteintes au niveau de la gorge, ce qui donne une voix déformée. Les cancéreux, surtout dans le deuxième cas, sont souvent pris en pitié par le reste de la population, si bien que cela peut en devenir désagréable.

Jeudi prochain, je vais avoir un cours en psychologie de la santé sur les conséquences psychiques de l'annonce d'un cancer, je pourrais t'envoyer mon cours si tu veux. Il y aura des éléments surement intéressant dans le tas.


Existence en suspension.
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Ah ça...
je sais, j'ai vu un mec de 20 ans en crever...
Et j'ai vu mon grand-père alcoolo, fumeur depuis ses douze ans, s'éteindre de tout autre chose. Ma grand-mère a été opérée à 70 ans passés d'un cancer du sein et c'est pas ça qui vient de l'emporter à 86 ans... alors qu'un cancer du sein avant 40 ans, c'est souvent en effet, assez moche et très rapide... même si ça se soigne de mieux en mieux.

J'ai pas cité tous les cas proches de mon entourage, mais y'en a un paquet...
Les plus jeunes sont les plus douloureux.
Ce copain à vingt ans...
Le mari d'une amie emporté en trois semaines d'un cancer du foie foudroyant...
Un autre ami, cancer de l'estomac ( trois cas dans la fratrie quand même...)...

Mais à coté, j'ai un ami de fac rescapé d'une leucémie à 5 ans... vraiment rescapé car dans les années 80 on sauvait pas 80% des gosses comme aujourd'hui. Je connais une fille qu'on a cru vraiment voir y passer : cancer avec métastase, début d'épilepsies. Le truc bien moche. Les médecins ont galéré à trouver la tumeur primaire. Z'ont réussi. Un truc pas très courant et ça fait quelques années que tout va bien...
Une tante vit très bien quinze ans après une opération du cancer de col de l'utérus

Pour ça que je suis prudente quand même sur ma réponse parce que bon les stats ce ne sont que des stats... c'est plus à but de documentation que je fais la remarque.
 
Wahya
   
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Wahya  /  Effleure du mal


Un ami non fumeur a développé un carcinome (je crois que le terme est exact) à l'épaule. Soigné, irradié, il a fini par développer un cancer au poumon. Soigné, irradié+++, il a développé un autre cancer à l'autre poumon... Et il en est mort. Pour un simple bouton à l'épaule !
Bon pour en revenir à ton sujet, le mieux que tu aies à faire, c'est d'aller dans un hôpital solliciter, soit une infirmière, soit un membre de la famille d'un malade.
Bien expliquer que c'est pour un projet de livre. Attention à ne pas entrer dans l'intimité des gens (oui oui, la maladie pour certains est intime).
Tu peux aussi faire garde-malade la nuit, c'est ce que j'ai fait ! là tu seras au fait de tout. De la douleur du malade, de la famille.
 
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J'y pense, il existe des assos d'entraide pour les malades du cancer et leurs proches. Certaines sont d'ailleurs plus spécialisées sur un type de cancer particulier...
Tu trouveras leur adresse et leurs réunions à l'hosto proche de chez toi, je pense.
En y allant gentiment, en expliquant bien ta démarche, je pense qu'ils seront très heureux de te parler. Enfin, à chaque fois que j'ai eu à rencontrer ce genre d'assos au boulot, c'était vraiment un contact très humain, très ouvert.
 
Marc Anciel
   
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Marc Anciel  /  Sous-chef de projet démoniaque chez Édilivre


Wahya a écrit:
Bon pour en revenir à ton sujet, le mieux que tu aies à faire, c'est d'aller dans un hôpital solliciter, soit une infirmière, soit un membre de la famille d'un malade.

Euh... Infirmière, si elles ont le temps et l'envie, oui. Famille d'un malade, perso j'éviterais...
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Ca dépend Marc...
J'ai remarqué que parfois, les gens étaient super heureux qu'on s'intéresse à eux, à leurs difficultés... même dans les pires situations. Enfin, j'en ai moi même fait l'expérience, tu vois.

Faut y aller sur la pointe des pieds, bien sûr, être très clair et humain. Pas insister si ça bloque. Mais vraiment, par mon expérience, je peux dire que beaucoup de gens apprécient de pouvoir parler de leur expérience à une personne extérieure.

Par contre, attention à l'utilisation des détails récoltés dans le roman, car ils le liront. Donc, faut être très prudent.
 
Marc Anciel
   
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Marc Anciel  /  Sous-chef de projet démoniaque chez Édilivre


J'en ai bien conscience, mais c'est tellement délicat, intime, personnel et surtout dans "l'action" que moi j'oserais jamais. En plus, je suis le roi de la boulette, le genre à sortir une grosse connerie à la mauvaise personne pendant un enterrement. J'arrive même pas à m'imaginer traîner dans les couloirs en oncologie pour essayer de choper une famille en scrutant leurs visages... Y a un ptit côté qui me plait pas du tout. Mais bon, c'est moi, ma conception du truc. Possible que je le prenne pas par le bon bout.
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Sasha
   
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Sasha  /  Pour qui sonne Lestat


Le truc que je me demande tout de suite, Marsch-Hare, c'est pourquoi tu veux écrire un roman sur un type qui a un cancer du poumon et son parcours si tu l'as pas vécu et que tu ne connais personne qui l'a vécu.
Est-ce que c'est une démarche journalistique ? Si c'est le cas, pourquoi le cancer du poumon en particulier ?

Je ne veux pas paraître désagréable non plus, mais j'ai du mal à comprendre d'où tu pars pour décider de faire un roman sur ce genre de parcours, et du coup, je rejoins l'idée de Marc en me disant que c'est pas franchement bienvenu d'aller parler à des familles de victimes...
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C'est la réaction qu'on a tous (ou presque) je pense face à ce genre de situation... c'est celle que j'avais avant d'y être confrontée à cause du boulot. Mais en fait, quand tu es extérieur, ce n'est pas le même problème que lorsqu'il s'agit de tes proches. Tu n'es pas engagé dans la souffrance des gens. Bien sûr, tu as de l'empathie et moi, perso, ça m'arrive régulièrement d'avoir la boule dans le ventre quand j'entends certaines choses. Mais tu as aussi un certain détachement et donc tu es neutre.
Et ça, ça facilite les confidences. Avec un proche, tu n'oses pas dire certaines choses parce que tu ne veux pas blesser, tu ne veux pas en rajouter, que sais-je....
Alors qu'avec une personne étrangère, extérieure, ça peut sortir ( si les gens en ressentent le besoin, ça dépend des personnes aussi)...
Ce truc, j'en avais pas conscience avant de me retrouver dans cette situation sur des faits divers... je pensais que j'allais emmerder les gens dans des situations tragiques, alors qu'en fait, à part une ou deux exceptions, ils ne demandent qu'à parler, qu'on s'intéresse à eux... et t'as pas grand chose à dire.
Suffit d'écouter et d'être gentil...

Par contre, non, je ne parle pas de trainer dans les couloirs quand même ! Tu te fais virer vite fait, là ! ( et puis, tout simplement, c'est très hard quand même quand les choses sont en train de se dérouler... j'en ai fait l'expérience, de suivre toute une journée le sort d'un jeune gars entre la vie et la mort... ça retourne quand même et je le conseille pas ! Moi, c'était mon boulot, mais pour un roman on n'a pas à faire ça) Je pense surtout aux assos où déjà les gens ont une démarche d'ouverture, de vouloir partager, ont parfois un peu de recul. Et là franchement, les portes sont ouvertes.

Sasha : je vois pas le problème de s'intéresser à ce genre de sujet... Heureusement qu'on peut écrire sur ce qu'on n'a pas vécu, même sur des évènements dramatiques. Que toi, tu ne te sentes pas de le faire, c 'est une chose tout à fait respectable. Et y'a rien à discuter. Par contre, ça n'interdit pas aux autres de le faire...
quantité de romans n'existeraient pas si leurs auteurs s'étaient interdits d'écrire sur tel ou tel sujet.
 
Sasha
   
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Sasha  /  Pour qui sonne Lestat


Ilham, on en a assez discuté pour que tu saches clairement que je ne m'adresse pas à toi, dont je connais bien la position, mais à l'auteur du topic, qui est celui qui demande à glaner des récits de traumatismes pour écrire sur le sujet, et la première chose à te demander avant d'écrire un roman, c'est pourquoi tu écris sur ce sujet. Si je le demande, c'est que j'aimerais le savoir et s'il n'est pas capable de répondre à cette question, peut-être qu'il devrait commencer par se la poser avant de frapper à la porte des victimes et de leurs familles.
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